Uma caminhada no Parque da Juventude, no próximo dia 28/02 (domingo), a partir das 8h30, marcará na cidade de São Paulo o Dia Mundial das Doenças Raras. O evento será celebrado em mais de 25 países, como iniciativa da organização Européia para Doenças Raras (EURORDIS) e da Organização Nacional de Doenças Raras dos EUA (NORD). A campanha deste ano visa melhorar a qualidade de vida dos portadores de doenças raras, através do ato de compartilhar e divulgar informações e experiências.

A caminhada de São Paulo está sendo organizada pelo Grupo de Estudos de Doenças Raras, com apoio de dezenas de entidades que congregam pacientes e familiares envolvidos com as doenças. Segundo dados mundiais, existem cerca de 5 mil doenças raras, sendo que 75% delas atingem crianças. Estima-se que mais de 50% das doenças raras sejam diagnosticadas tardiamente.

O evento no Parque da Juventude também envolverá outras atividades que acontecerão até as 15 horas. Os visitantes poderão assistir a shows musicais, participar de oficinas de pintura, palestras e ainda colaborar com as entidades na feira de artesanato das ONGs.

Os organizadores e apoiadores do evento pretendem sensibilizar os políticos e autoridades de saúde, sobre a importância de tratar o assunto como uma prioridade, dentro das políticas públicas de cada país. A caminhada e as atividades no Parque da Juventude também terão o importante papel de mostrar para as pessoas em geral, que a raridade de uma doença é um paradoxo, ou seja, é rara enquanto não atinge alguém da sua família ou alguém do seu convívio social.

Serviço:

Data 28/02/10 – Domingo

Horário: 8h30

Local - Parque da Juventude

Endereço - Av. Cruzeiro do Sul, 2.500, em frente à Estação Carandiru do Metrô.

www.rarediseaseday.com

Informações para Entidades e ONGs:

Grupo de Estudos De Doenças Raras – http://estudandoraras.blogspot.com

Email – estudandoraras@hotmail.com